Johannes Rosenberg

Hallo, ich bin Johannes Rosenberg,
 
ich habe ein gutes Leben geführt, war selbständig gewesen, Programmierer, habe Sport gemacht und war verheiratet mit Helga.
Über Behinderung habe ich überhaupt nicht nachgedacht, das existierte für mich nicht wirklich. Andere Sachen waren viel wichtiger gewesen, mein Programm, das Schwimmen und meine Frau. Prinzipiell ist das wohl so gewesen, dass ich zu Behinderten überhaupt keinen Zugang hatte.
 
Natürlich war der Umgang mit Behinderten ein Teil meines Lebens gewesen, aber nicht aus der Sicht der Behinderten, sondern aus der Sicht der Nicht-Behinderten Person.
 
Das kam dann mit einem Schlag: Ich war zu Hause gewesen und habe Mittagspause gemacht, im Bett. Als ich wieder aufstehen wollte, war die rechte Seite nicht mehr vorhanden, die linke Halsschlagader ging zu und ich war einfach aus dem Bett gefallen.  Ich war allein zu Haus gewesen, meine Frau war arbeiten und kam erst so gegen vier Uhr wieder zurück. Sie hat dann sofort Hilfe geholt und ich kam ins Krankenhaus. Die Stimme war weg gewesen, komplett und es war ein langer Weg zurück.
Selber habe ich davon nicht viel mitgekriegt, ich war entweder ohnmächtig gewesen oder hatte mit anderen Sachen zu kämpfen gehabt.
 

 

Aufwachen als Behinderter


Ich habe keinen Moment daran gezweifelt, dass ich vollständig fit und am ganz normalen Leben teilnehmen werde. Aber das fand nur in meinem Kopf statt. 

Was ich jetzt schreibe stammt von meiner Frau: In der ersten Woche habe ich eigentlich nur im Bett gelegen und konnte mich kaum bewegen. Die Ärztin hat gesagt, dass ich keine Chancen mehr hätte, wieder auf die Beine zu kommen, am besten sie bemüht sich jetzt um einen Pflegeplatz für mich. Ganz klar war gewesen, dass ich keine Reha bekommen würde. Aus der Sicht meiner Frau war das furchtbar gewesen. Aber sie hat mich das nicht spüren lassen.

In der zweiten Woche war ich in der Lage gewesen, mit Hilfe meiner Frau, mich stärker zu bewegen und mich wieder aufzusetzen. Dann wurde natürlich sofort eine Reha beantragt und ich kam in der vierten Woche nach Gummersbach in eine Reha-Klinik. Und dann ging  es wieder bergauf, aber sehr langsam. Ich habe eine Weile gebraucht, um wieder reden zu lernen, und das ist immer noch nicht fertig.

Erst habe ich mich im Rollstuhl bewegt und nach und nach auf den Rollstuhl verzichtet und wieder ein bisschen gehen gelernt.

Das war ein langer Weg gewesen. Erst die stationären Reha, dann, als ich nach Hause kam, in die ambulante Reha (Tagesklinik) und dann Physiotherapie und Ergotherapie. Das dauert auch heute noch an, 9 Jahre später.

 

Leben mit Handicaps

Ich habe ein neues Leben begonnen, ein Leben mit Handicaps. Ich bin versucht zu sagen "das war alles nicht so schlimm", aber das war sehr schlimm. Eigentlich fange ich erst langsam an zu begreifen, dass das ein schwerer Unfall war und ich lange gebraucht habe um halbwegs wieder  zu funktionieren.

Die rechte Seite, vor allen Dingen das rechte Bein und den rechten Arm, kann ich nur sehr schwer bewegen. Ich bin nicht auf den Rollstuhl angewiesen, aber normal gehen kann ich nicht mehr. Der rechte Arm ist am schlimmsten betroffen, ein bisschen bewegen ich kann ihn schon, aber mehr ist auch nicht möglich.

Die Sprache war auch sehr schwer betroffen. Ich kann wieder so halbwegs vernünftig Deutsch reden, aber Englisch und Italienisch wieder zu reden fällt mir wirklich sehr schwer. Verstehen kann ich natürlich alles.

Auch der Mund macht immer noch Schwierigkeiten. Ich kann das zwar inzwischen wieder gerade halten, aber so ein bisschen Flüssigkeit läuft noch immer die rechte Wange hinunter, klar, nur noch ein klein wenig, nicht mehr.

Die rechte Seite insgesamt hat sehr wenig Gefühl, das ist aber schon besser als kein Gefühl. Der rechte Arm hängt  von meinem Körper herab und ich kann ihn auch etwas spüren, nicht immer, aber besser als nix. Vor allen Dingen kann ich wieder so halbwegs spüren, wie der Arm  tatsächlich liegt, das war ein wirklicher Fortschritt gewesen und ist im diesem Jahr passiert.

 

Die Intelligenz

Die Intelligenz ist ebenfalls was ganz Wichtiges. Hat also ein Schlaganfall Auswirkungen auf die Intelligenz?

Im ersten Jahr nach dem Schlaganfalles war das bei mir tatsächlich sehr schlimm. Wie sieht es aus der Sicht des Nicht-Behinderten aus?  Es liegt ein Mann im Bett oder sitzt im Rollstuhl, die Stimme ist noch nicht wieder hergestellt und wird es auch nicht komplett. Er kann also ein klein wenig sprechen, nicht mehr. Häufig sagt er etwas anderes als er meint und das merkt er noch nicht einmal oder sehr spät. Er "sabbert" ganz schön, sein Gesicht ist ein wenig nach links geneigt, der echte Arm ist leicht gebeugt und tut sonst nichts, das rechte Bein, naja, gehen ist nicht das richtige Wort, aber ein paar Meter sind möglich.

Also, wie intelligent ist er? Das ist einfach die falsche Frage. Der Umfang der Intelligenz ist genauso wie vor dem Schlaganfall, also bei mir "sehr intelligent", aber das Problem ist was komplett anderes: Wieder Zugang zu finden zu "normalem" Leben, dass ist das Problem. Mein Gehirn ist in Mitleidenschaft gezogen worden, und zwar sehr intensiv, zwei Drittel des Gehirns waren abgeschaltet gewesen. Das sind einfach ganz klar andere Aufgaben, die zu bewältigen sind. Verknüpfungen des Gehirns sind unterbrochen worden, es ist sehr wichtig diese Funktionen auf anderen Wege wiederherzustellen. Neue Verknüpfungen sind zu erstellen und das dauert eine Weile. Oder, um es anders auszudrücken, das dauert sehr sehr lange. Immer wieder die gleichen Dinge tun und so langsam, ist das Gehirn in der Lage, das automatisch auszuführen. Das ist im Grunde noch viel komplexer als es den Anschein hat, aber das muss hier reichen.

Die Intelligenz ist also nicht das Problem.

Wieder "normal" werden?

Das geht einfach nicht - jedenfalls nicht so wie bisher. Ich bin behindert und das ändert sich auch nicht mehr. Ich muss mich jetzt auseinandersetzen mit der Behinderung zu leben und gleichzeitig dafür sorgen, dass die Gesellschaft wieder bereit ist, die Behinderung nicht als solche wahrzunehmen. Und das ist ein langer Weg.

 

Ich bin noch derselbe

Aufgeben?

Ich war immer ein Typ gewesen, der nie aufgegeben hat. Nicht für einen Moment. In den neun Jahren, seitdem ich den Schlaganfall hatte, habe ich insgesamt ungefähr 6 "Sekunden" aufgegeben. Das ist tatsächlich wahr, nur 6 Sekunden.

Ich hatte einfach andere Sachen zu tun gehabt. Entweder ich hab irgendwie an meiner Behinderung gearbeitet, oder ich habe World Creator weiter entwickelt oder ich hab irgendwas anderes wichtiges gearbeitet, ich hatte immer was zu tun.

Natürlich habe ich auch Physiotherapie und Ergotherapie weiter gemacht, keine Frage. Und jetzt stelle ich sozusagen "Leben mit Behinderungen" online und das ist auch sehr wichtig.

Am Bodensee in Radolfzell, einfach die Sonne genießen und glücklich sein.

Mein Weg geht weiter, immer weiter…........., mit einen Lächeln...

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Kommentare: 1
  • #1

    Strübig Margarete (Donnerstag, 17 Januar 2019 17:13)

    Herr Rosenberg,

    toll, Ihr Blog. Schade, dass Sie noch nicht richtig zu uns, der Schlaganfall-Selbsthilfegruppe e.V., gestossen sind. Wie Sie wissen, unterstütze ich alle Ihre Anforderungen an die Um- oder Mitwelt, denn ich kenne diese von meinen Schlaganfall-Patienten je genauso .

    Leider sind Sie als Vorsitzender der Behindertengruppe zurückgetreten. Sie kennen meine Meinung aus dem Leserbrief. Vielleicht kommen wir doch noch mehr zusammen, auch Mittwochnachmittag im Treffpunkt der IDEENwerkstatt. Sich zurücknehmen, sich selbst ausgrenzen, nicht mehr rausgehen, genau das ist es, was körperlich Eingeschränkte absolut nicht sollen. Wer nicht gesehen wird, wird nicht wahrgenommen. Und das ist bei Behinderungen dringend erforderlich. Wir können unsere Umwelt nur verändern, wenn sich Betroffene melden und zeigen.
    In diesem Sinne,
    ich grüsse Sie und warte auf Sie.
    Margarete Strübig
    Vorsitzende Schlaganfall-Selbsthilfegruppe Kreis Konstanz e.V.
    SHG Konstanz, Radolfzell/Stockach, Singen